Assistenza domiciliare 2010

"Dottore, quando mi manda a casa?..."

E' questa la domanda che tutti i pazienti, prima o poi, fanno. Che siano gravi o meno, che abbiano o meno speranza di guarigione, che siano adulti o bambini. Perché tutti, giustamente, vogliono tornare a casa propria.

Per quanto gli ospedali siano moderni, efficienti, accoglienti, per quanto sia sempre di più all'altezza della situazione giustamente, ogni bambino se ne vuole andare. Cosa che non sempre è possibile, soprattutto nelle fasi acute della malattia, o in occasione di terapie particolarmente complesse.

Ma quando è possibile, è doveroso farlo!

I pazienti seguiti a casa non sono chiaramente tutti uguali, ma per tutte le tipologie è ormai possibile effettuare questo tipo di assistenza: dai malati in fase cronica a quelli in fase avanzata o molto avanzata, refrattari alle terapie specifiche, con lo scopo di migliorare la qualità di vita residua dando sollievo ai sintomi e cercando di realizzare il massimo del benessere del paziente e dei suoi familiari, anche negli ultimi giorni di vita, garantendo anche una assistenza dopo la morte.

Possono essere curati a casa anche bambini con patologie acute (quali le leucemie acute o i linfomi aggressivi), che vengono seguiti a domicilio dopo la dimissione, anche con terapie intensive o di supporto. Si può addirittura seguire a domicilio un bambino anche dopo un trapianto di midollo osseo dimettendolo dall'ospedale in tempi decisamente più brevi.

I vantaggi dell'assistenza domiciliare sono molti. Tra questi, importantissimo è quello economico. Dimostreremo, infatti, con uno studio attualmente in corso, come sia evidente una netta diminuzione dei costi delle cure domiciliari rispetto a quelle erogate in ospedale. Altro vantaggio molto importante è quello di liberare posti letto in ospedale, riservandoli così ai bambini acuti, che richiedono un ricovero urgente. Questi due aspetti, però, non sono neppure lontanamente paragonabili al vantaggio dal punto di vista umano. Tutti abbiamo passato o abbiamo avuto una persona a noi cara che ha passato anche solo pochi giorni in ospedale, e abbiamo constatato che anche il più bello degli ospedali è una specie di prigione, cui ci si può adattare per necessità, ma da cui non si vede l'ora di liberarsi per tornare a casa.

Le cure domiciliari, con il rapporto fondamentale che si deve realizzare con i pediatri di famiglia, sono divenute il centro di una sfida non solo di umanizzazione delle cure ma anche di innovazione della pratica clinica in ematologia ed in oncologia. Sono richiesti però servizi di cure domiciliari specificatamente dedicati, integrati con i servizi territoriali operanti per altre categorie di pazienti.

E' indispensabile che il bambino sia affidato a medici ed infermieri esperti nel campo delle malattie ematologiche ed oncologiche, che abbiano stretti rapporti con i reparti ospedalieri e che il bambino abbia già conosciuto in modo che venga realizzata una continuità assistenziale. Il paziente, e soprattutto i suoi familiari, debbono sentirsi curati e assistiti con la stessa professionalità che riceverebbero in ospedale e con un servizio attivo 24 ore su 24.

L' assistenza domiciliare per i pazienti con malattie del sangue è sempre stato un obiettivo prioritario dell?AIL ed in particolare a Roma, ha una lunga tradizione. Ancora oggi, però sono pochi i Centri di onco-ematologia pediatrica che svolgono un Servizio di adeguata assistenza a domicilio per i bambini.

I fondi che saranno raccolti grazie a "Mediafriends Cup" permetteranno all'AIL, insieme all'AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica), di incrementare il numero dei Servizi di assistenza domiciliare pediatrica e di potenziare quelli già esistenti mettendo a disposizione delle famiglie personale sanitario altamente specializzato (ematologi-pediatri, altri specialisti, psicologi, infermieri professionali) ai quali affiancare volontari ed altri operatori adeguatamente formati che possano impegnare il bambino anche in attività di tipo ludico e/o scolastico.

E' questa la sfida!

Chi ha seguito a casa i malati, sa bene quanto arricchimento umano e professionale ha potuto ricevere vivendo con loro storie spesso di sofferenza e purtroppo non sempre a lieto fine. Ma comunque storie sempre profondamente umane, che sono state vissute fino in fondo con dignità, umanità, e a volte persino con gioia.