I figli di Chernobyl

Sostegno psico-sociale e sanitario per i bambini affetti da tumore nel Reparto di Oncologia Pediatrica di Kiev

Il Rapporto redatto da UNDP su Poverty strategies initiatives in Ukraine (1997) riconosce che l'Ucraina è un paese che ha subito un improvviso processo di impoverimento totale (Sudden Total Poverty), per cui da una economia stabile, con sufficienti risorse e capacità tecniche ed intellettuali, si è ritrovato all'improvviso in una gravissima e generale condizione di povertà. "Fenomeno che - riconosce il rapporto - accade solitamente in seguito a catastrofi globali - guerre, rivoluzioni o crolli di imperi. L'Ucraina ha subito la tremenda catastrofe di Chernobyl e il collasso dell'impero sovietico".

Secondo l'ultimo rapporto delle Nazioni Unite sulla situazione socio-economica dell'Ucraina, redatto ad ottobre 2004, la situazione è rimasta pressoché immutata, e la povertà in Ucraina continua a rimanere una delle sfide maggiori che il Paese si trova ad affrontare: i gruppi più vulnerabili sono le famiglie monoparentali con uno o più figli, le donne delle zone rurali e i pensionati.

La gran parte dei 48 milioni di abitanti che vivono nel paese risiede nelle campagne e sopravvive grazie ad attività di tipo agricolo. Nelle grandi città il livello dei costi è paragonabile a quello di una città europea e solo una ristretta percentuale si può permettere di viverci. Se pensiamo che la maggior parte delle famiglie faticano a vivere in condizioni di normalità, la situazione si trasforma in dramma quando subentra la malattia di un bambino. A causa della mancanza di soldi, le famiglie tendono a tenere il figlio ammalato in casa senza ipotizzare il ricorso a cure o interventi. Sarebbe per loro impossibile affrontare i costi della degenza e delle terapie.

Nonostante i progressi acquisiti dal Paese in termini economici, i settori più poveri della popolazione, specialmente quelli che vivono nelle zone rurali, continuano a pagare le conseguenze della transizione economica. Ciò è particolarmente evidente per quanto riguarda i servizi di base nel campo della salute e dell'educazione che si sono deteriorati per coloro che non si possono permettere di rivolgersi al sistema privato formale e informale, dove il livello qualitativo offerto è di gran lunga maggiore ma i cui costi sono inaccessibili per le fasce più povere.

Obiettivi e strategia di intervento

Gli obiettivi specifici del presente progetto sono:

1. Continuare a garantire servizi essenziali ai bambini ricoverati (circa 1.000 ogni anno) e alle rispettive famiglie: o sul fronte sanitario, attraverso l'integrazione alimentare e nutrizionale durante l'intero periodo di degenza, anche endovenosa nel periodo peri-operatorio e durante i trattamenti chemioterapici; attraverso la fornitura di materiale di consumo igienico-sanitario (guanti, lenzuola, etc.) e medico (siringhe, aghi, etc.) oggi non garantito dal servizio pubblico, per migliorare le condizioni di degenza e di cura dei bambini; attraverso la dotazione di strumentazione medica, diagnostica e chirurgica, al reparto; attraverso l'organizzazione di training formativi (in loco, in Italia e attraverso telemedicina) per il personale medico e infermieristico del reparto;
   • sul fronte psico-sociale, offrendo ai bambini e ai genitori servizi di assistenza psicologica e di consulenza legale, offrendo ai genitori appena arrivati in reparto una prima accoglienza informativa, sia in reparto che attraverso l'apertura e l'animazione di un Centro di Servizi vicino all?ospedale, dove i genitori e i bambini (quelli autorizzati all'uscita) possono recarsi ogni giorno ed essere accolti da personale dedicato;
   • sul fronte educativo, garantendo attività continuative di animazione, arte-terapia, sostegno scolastico per i bambini e gli adolescenti, attraverso l'intervento dell'équipe del sorriso e l'allestimento di due spazi-ludoteca, uno all'interno del reparto e uno presso il Centro Servizi esterno;
2. Avviare in via sperimentale servizi di assistenza domiciliare per i bambini e le famiglie nel periodo successivo al ricovero. Il reparto, infatti, accoglie bambini provenienti dall'intero Paese, con i quali pertanto non vengono mantenuti contatti nel tempo: spesso purtroppo le famiglie, provate fortemente sul piano psicologico e sul piano economico dalla lunga malattia del figlio, tornate a casa non hanno la possibilità o sono spinte ad interrompere le cure e i trattamenti necessari.

I beneficiari diretti dell'intervento sono stimati in:

• 1.000 bambini e adolescenti all?anno: l'impatto positivo del progetto sarà a livello sanitario, psicologico e sociale (supporto all'integrità familiare);
• i genitori e le famiglie dei bambini, sia durante il periodo di ricovero che nella fase successiva, a cui verranno garantiti servizi di supporto informativo, assistenza psicologica, consulenza legale e assistenza domiciliare, anche attraverso lo sviluppo di forme associative di auto-mutuo aiuto familiare;
• lo staff medico e paramedico del Reparto e di analoghe strutture sull'intero territorio nazionale, ai quali saranno rivolti programmi di formazione e aggiornamento in cooperazione con strutture di eccellenza italiane come l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.